Autismo no Litoral do Paraná: união de famílias fortalece inclusão e luta por direitos

Receber o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) não deve ser uma limitação, tampouco um impedimento para que as famílias construam lares felizes. É com esse propósito que associações no Litoral do Paraná atuam: oferecer acolhimento e mostrar às famílias que o TEA faz parte da sociedade e que as comunidades devem aprender a lidar com as neurodivergências.

No dia 2 de abril, é celebrado o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, instituído pela Assembleia Geral das Nações Unidas em 2007. Quase 20 anos depois, o debate gira em torno dos direitos das pessoas com laudo e da importância da inclusão.

Por meio da união e do apoio mútuo, famílias do Litoral mostram que crianças laudadas podem ter uma vida saudável: podem passear, brincar, estudar, viajar e, principalmente, viver em sociedade, com seus direitos garantidos.

UFA Paranaguá

O pesquisador sobre Políticas Públicas na área da Educação, Leandro Mendes, é conselheiro do Conselho Municipal de Educação (COMED/Paranaguá) e presidente da União de Famílias Pelo Autismo de Paranaguá (UFA).

Ele é pai de Leonardo, seu único filho, de cinco anos, diagnosticado com TEA aos dois. “Nossa família escolheu acolhê-lo com muito amor, entender a situação e oferecer aquilo que ele precisava: terapias, uma casa simples, mas com tudo que contribuísse para seu crescimento e autonomia”, disse Leandro.

A UFA de Paranaguá atua com apoio às famílias, oferecendo informações, encaminhamentos e orientações jurídicas. Leandro também destaca que a entidade busca reforçar os direitos das famílias e a importância de buscar atendimento que contribua para a alfabetização das crianças.

“Além de atendimentos terapêuticos para que, ao longo da vida, crianças e adolescentes com autismo de Paranaguá possam ter autonomia e um futuro digno. Dialogamos com o poder público municipal sobre a efetivação dos direitos previstos em lei para nossos filhos, como também fazemos eventos para a emissão de carteira CIPTEA”, afirmou Leandro.

As principais demandas, segundo ele, estão na área da educação e saúde. Leandro destacou que, com a falta de profissionais de apoio em salas de aula, são criadas barreiras para a aprendizagem. “Não queremos que essas crianças sejam empurradas a concluírem os estudos de qualquer jeito”, frisou Leandro.

Já na área da saúde, o presidente da UFA Paranaguá disse que as terapias são os remédios para seus filhos. “É importante a oferta de terapia ocupacional, fonoaudiólogo, psicólogos e psicopedagogos para todas as crianças e adolescentes. Esses serviços especializados contribuem para o rompimento de barreiras e para um futuro melhor”, salientou.

No dia 31 de março, Leandro, ao lado da professora Sara Caroline Alves Dias (também representante da UFA Paranaguá), será empossado no segmento das pessoas com autismo no Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Paraná.

Acolhimento em Pontal do Paraná

Caroline Teixeira é presidente da Associação Amigos do Autismo de Pontal do Paraná, que conta atualmente com 300 pessoas com laudo cadastradas. É arquiteta, casada e mãe de quatro filhos, sendo dois com diagnóstico de TEA: Leonardo, de 8 anos, e Sofia, de 10.

“O Léo andava muito na ponta dos pés e eu não entendia o porquê. Comecei a pesquisar e só encontrei sobre autismo. Comecei a ver que ele tinha outras características e fui atrás de neurologista”, recorda a mãe.

Leonardo é autista nível 3 de suporte, que demanda mais intervenções. A suspeita da filha mais velha veio após o diagnóstico de Leonardo. “A Sofia sempre foi uma criança diferente. Eu já desconfiava de algumas coisas dela e, quando ela entrou na escola, já foi sinalizado”, disse Caroline.

Para a mãe, receber o laudo foi libertador, pois assim poderia fazer o que era certo para que os filhos crescessem com o mínimo de prejuízos. “Eu não tive esse luto que as pessoas falam, de negação, pelo contrário. Foi uma injeção de ânimo mesmo, de correr atrás do que tinha que fazer”, contou Caroline.

Conversando com outras mães que passavam por situações semelhantes em Pontal do Paraná, elas montaram um grupo. Assim surgiu a Associação Amigos do Autismo. “Ela tem esse nome porque a gente entende que uma associação de autistas necessita de toda comunidade, não só de pessoas que tem filhos atípicos”, relatou Caroline.

Entre as ações, o grupo faz rodas de conversa com as mães e com a presença de psicólogas que acolhem as dificuldades e dores da maternidade atípica. Também é realizada, anualmente, a “Corrida pelo Autismo”, que angaria recursos para um mutirão de diagnóstico e consultas. Neste ano será feita uma meia-maratona no dia 19 de abril.

A Associação Amigos do Autismo de Pontal do Paraná atende pelo telefone (41) 99566-6125.

Associação em Morretes vive dilema

A Associação de Familiares e Amigos dos Autistas (Afatea), em Morretes, vive um dilema: não sabe se continua com a entidade ou se encerra as atividades. Atualmente, a troca de experiências ocorre somente por meio de um grupo de WhatsApp, após o encerramento da sede onde as crianças recebiam atendimento e as mães participavam de rodas de conversa com um psicólogo.

“Temos apoio de algumas pessoas, mas ainda não é o suficiente. Dois anos atrás tínhamos uma sala. Como a Associação não tinha o apoio necessário para continuar com os atendimentos, resolvemos encerrar os trabalhos presenciais e ficar apenas apoiando umas as outras no WhatsApp”, explicou a presidente da entidade, Daisi Cristina Correia Tavares.

Segundo Daisi, a demanda por atendimento com psicopedagogo na associação crescia cada vez mais, mesmo com todos os horários já preenchidos.

São 68 famílias cadastradas atualmente na Associação. Daisi é mãe de Miguel (11 anos), com diagnóstico confirmado após a mãe perceber algumas características como: evitar o toque, abraços, alguns alimentos, andava em círculos, na ponta dos pés, além do atraso na fala. Miguel foi avaliado, começou a fazer terapias e o laudo foi confirmado.

“O meu filho tem uma vida normal. Ele é autista, mas eu o trato como uma criança normal. Tem os seus momentos de crise, mas é uma criança abençoada. Autismo não é uma doença e sim uma condição, uma maneira diferente de ver as coisas”, relatou Daisi.

Matinhos também tem UFA

A auxiliar administrativa Karolinny Buquera representa a União das Famílias pelo Autismo de Matinhos (UFA). Ela tem um filho que foi diagnosticado com TEA ainda com um ano e meio de idade, após um alerta da escola onde ele estava matriculado. Segundo ela, o grupo da UFA em Matinhos tem atuado para atender às necessidades dos pais.

“Vamos atrás de leis e cobramos pelos direitos, trabalhamos com eventos inclusivos e na divulgação sobre o assunto”, contou Karolinny. A UFA em Matinhos concentra 80 famílias, que procuram na entidade acolhimento e conhecimento para lidar melhor com os obstáculos que a condição apresenta.

Segundo ela, os pais ainda esbarram em situações no município que dificultam a busca por direitos, como a falta de professor de apoio nas escolas, de terapia gratuita que atenda à demanda e de informação sobre o assunto.

Quem tiver interesse em conhecer mais sobre o trabalho da UFA de Matinhos, pode entrar em contato pelo telefone (41) 99856-2086.

Demanda cresce em Antonina

A presidente da Amanina (Associação de Familiares e Amigos do Autista de Antonina), Karine Teodoro França, tem um filho, Lucas (de 7 anos), com autismo e Transtorno Opositivo-Desafiador (TOD).

“Quando tinha seis meses eu já desconfiava que ele era autista. E quando ele tinha dois anos eu tive a coragem de encarar o que ele realmente era e corri atrás do diagnóstico. Ele tinha atraso de fala, não andava, foi andar com um ano e sete meses. Começou a falar agora, há pouco tempo”, relatou Karine. Ela leva o filho há mais de quatro anos para fazer as terapias em Curitiba.

Karine conta que o município tem registrado cada vez mais casos. “Aqui em Antonina, temos mais de 120 famílias com diagnóstico e está aumentando cada vez mais”, reforçou a mãe.

Agenda de eventos em Paranaguá

A UFA Paranaguá realizará alguns eventos em comemoração ao Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo. Na quinta-feira (2), às 19h, no Isulpar, haverá palestras com o secretário da Família do Paraná, Rogério Carboni; com o coordenador da Defensoria Pública do Litoral, Saymon de Oliveira Ferreira; e com os integrantes da UFA: Leandro Mendes Sara Caroline Alves Dias; e Allan Christian, acadêmico de matemática da UNESPAR Campus de Paranaguá.

O evento terá mediação da Profa. Dra. Silvia Ross, do Projeto “Ondas de Inclusão”. “O tema será a discussão sobre o distanciamento do que está prescrito na lei e a realidade dos direitos sociais do autista. A palestra é para famílias de autistas, estudantes e profissionais que tenham curiosidade sobre o tema e haverá certificação”, disse Leandro.

No dia 8 de abril, em parceria com a Secretaria Municipal de Inclusão (SEMI), haverá uma Feira de Serviços, das 12h às 17h, na sede da Secretaria. Na data, o público terá acesso a requerimento de isenção de IPTU, requerimento para credencial de estacionamento, passe livre municipal e informações sobre compra de veículos com descontos de ICMS para autistas. Além de brinquedoteca em parceria com a UNESPAR (Universidade Estadual do Paraná).