Neste 2 de abril celebra-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Definida pela Organização das Nações Unidas (ONU), em 2007, a data chama a atenção para o tema, uma vez que muitas pessoas ainda não compreendem o que é o Transtorno do Espectro Autista (TEA). É consenso entre organizações internacionais que entender melhor o transtorno é a chave para o fim do preconceito e da discriminação que cercam a população com TEA.
De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, uma em cada 160 crianças tem TEA. Ainda segundo a Organização, tem-se observado um aumento de casos no mundo, o que pode ser explicado pela conscientização sobre o tema e uma maior busca pelo diagnóstico.
REALIDADE LOCAL
Mas em Paranaguá, os passos tão importantes para garantir que essas crianças se desenvolvam e, junto com suas famílias, possam ter qualidade de vida, estão cada vez mais distantes da realidade, uma vez que o diagnóstico precoce e o acesso a terapias são decisivos para o seu desenvolvimento.
Nessa terça-feira (1º), um grupo de mães procurou o JB Litoral e denunciou: os filhos estão sem acesso às poucas terapias que o Município fornecia e sem professor auxiliar.
Rogéria Tavares, mãe do Luciano, de 5 anos; Maria Fabiana, mãe de Danthon (6) e Anthony (5); Amanda, mãe do Guilherme (7) anos, com TEA (e do Augusto – 9 anos, diagnosticado com TDAH) e Tatiane Lopes, mãe do autista Daniel (7) e da Ana Laura (5), em investigação para TEA e TDAH. Todas moradoras de diferentes regiões da maior cidade do Litoral e com histórias distintas de vida, mas unidas pelas mesmas dificuldades de mães que estão sem acesso às terapias que são cruciais para o desenvolvimento das suas crianças.
Além de terem perdido o acesso às terapias, como a musicoterapia, futebol e teatro, psicoterapia e tratamentos com profissionais de Terapia Ocupacional e Fonoaudiologia, e das dificuldades de conseguir consultas com um neuropediatra, elas também relatam outro retrocesso: a falta de professores auxiliares.
“Na escola dele são 11 crianças autistas, no ensino regular. Dessas, só uma está com professor de apoio, todas as demais estão sem professores. A justificativa deles [Prefeitura] é que não tem profissional, sendo que meu filho sempre teve e agora já estamos em abril e nada. Nunca tive problema com isso e, esse ano, a diretoria da escola disse que não tem previsão. Na sexta-feira teve uma reunião com o prefeito e ele disse que não tem dinheiro para contratar, mas por que não conseguem nem manter o que já vinha sendo feito?”, relatou e questionou Amanda, cujo filho estuda na Escola Municipal Iracema dos Santos, na Ilha dos Valadares.
“Nós demos até a ideia de chamar as professoras que são regentes na parte da manhã para serem apoio na parte da tarde. Mas eu conversei com uma professora e ela me contou que elas estão recusando porque tem que ser um professor para três autistas na sala. E os professores não conseguem dar conta de três autistas, dependendo do nível do autista”, completou.
O tutor, acompanhante terapêutico ou professor auxiliar trabalha com a criança autista dentro do ambiente escolar. Sob a supervisão do professor regente, o auxiliar faz a adaptação das atividades, auxilia em interações sociais, aprendizado e aplicações didáticas. O direito está assegurado, desde que comprovada a necessidade, mediante laudo médico, a toda criança autista, seja na rede pública ou privada, segundo o artigo 1º da Lei 12.764 de 27 de dezembro de 2012.
“A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.”
E no parágrafo único do artigo 3º da mesma lei diz: “em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2o, terá direito a acompanhante especializado.”
TERAPIAS
Como se não bastasse a falta de tutores nas escolas, o outro quesito essencial para que as crianças com TEA se desenvolvam é o acesso a terapias diversas. Nesse ponto, as mães garantem que, o que já era difícil na gestão anterior, ficou ainda pior com a nova Administração Municipal, com a interrupção dos atendimentos.
“Tem criança que não consegue nem entrar no refeitório. Então, não é uma questão só da seletividade, é uma questão que tem que ser tratada em terapia, primeiro. Ela tem que aprender, conseguir essa habilidade de conseguir entrar no refeitório, de ficar no barulho, conseguir sentar, tudo isso é na terapia”, disse uma mãe.
Elas também ressaltam que, como a maioria das crianças está sem terapia, as escolas ficam sobrecarregadas. “Óbvio que vai sobrecarregar a escola, vai sobrecarregar os professores e que, por isso, os professores não vão querer ficar com os nossos filhos autistas, porque eles estão desregulados. Meu filho também tinha apoio, tinha antes e perdeu.”
“Quando ele se matriculou na APAE, elas falaram que ele não poderia mais continuar fazendo a terapia ocupacional, porque ele agora era aluno do Estado e não do Município. E aí tinha essa divergência, que Centro de Autismo não pode atender Estado, só Município”, completou a mãe.
QUANDO CONSEGUE, TEMPO REDUZIDO
Outra queixa é o tempo destinado às terapias. Algo que já vem sendo questionado pelas mães desde a gestão anterior.
“Nossas crianças, quando conseguem atendimento pelo método ABA, é de sessão de só 30 minutos, e isso não pode ser considerado terapia, é um tempo muito curto. A profissional pode ser a melhor do mundo, mas dificilmente as crianças terão algum avanço sem o tempo adequado.”
A Terapia Comportamental Aplicada (ABA, na sigla em inglês) é um método terapêutico baseado em princípios científicos do comportamento. Ela se concentra em analisar e modificar comportamentos, promovendo a aprendizagem e a autonomia da criança, de forma individualizada e adaptada às necessidades e comportamentos de cada criança.
Por isso, a intervenção necessita de atenção individualizada no ambiente da criança (seja esse domiciliar ou escolar ou em qualquer outro local), e de forma intensa em número de horas e dias (30 a 40 horas semanais). Segundo a certificação BACB (Behavior Analyst Certification Board), são estabelecidas duas classificações de intervenção em relação a intensidade:
– Tratamento Focado: 10-25 horas semanais de terapia semanal para pacientes que necessitem de uma intervenção especifica (salvo casos de comportamentos disruptivos graves que terão se compostos de mais de 25 horas semanais).
– Tratamento Abrangente: 30-40 horas por semana. Portanto, um tratamento de 10 horas pode ser considerado intervenção em ABA mas, segundo especialistas, será a exceção e não a regra para a maioria dos pacientes. Os de Paranaguá têm sessões de apenas 30 minutos.
O JB Litoral procurou a Prefeitura de Paranaguá para entender as mudanças alegadas pelos pais em relação às secretarias responsáveis pelas terapias, o acesso a elas e falta de professores auxiliares. Até a publicação desta reportagem, no entanto, não houve resposta.
COMO ERA
Já a equipe da gestão do ex-prefeito Marcelo Roque (PSD) respondeu à reportagem, alegando que deixou em funcionamento a seguinte estrutura:
Secretaria Municipal de Inclusão (SEMI) estruturada e funcionando, com um total de nove equipamentos essenciais: Equoterapia, Centro de Autismo, CMAE, CAEDV, Central de Libras, Dislexia, TDAH e Terapias Especializadas para todas as deficiências.
“Ao todo, entregamos o setor realizando aproximadamente 2.800 atendimentos mensais, garantindo suporte a milhares de crianças e famílias.”
Em relação à equipe, a informação foi a de que 80% dos servidores eram funcionários de carreira, incluindo os ocupantes de cargos de gestão.
“A nossa equipe era composta por profissionais qualificados e comprometidos, incluindo: 3 terapeutas ocupacionais; 3 fonoaudiólogas; 6 psicólogas; 1 fisioterapeuta; 22 professoras (psicopedagogas); 4 professoras bilíngues; 6 estagiários; 2 psiquiatras; 2 neurologistas; 1 assistente social; 5 auxiliares de serviços gerais e 19 profissionais em cargos de suporte. Além disso, mantivemos um programa completo de atividades complementares, como musicalização, teatro, capoeira, futebol inclusivo e natação”, finalizou.
LEIS RELACIONADAS AO AUTISMO
Além de ser o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, 2 de abril também é uma data nacional. Por meio da Lei nº 13.652/18 foi criado o Dia Nacional de Conscientização do Autismo.
Já a Lei Berenice Piana (12.764/12) criou a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, que determina o direito dos autistas a um diagnóstico precoce, tratamento, terapias e medicamento pelo Sistema Único de Saúde; o acesso à educação e à proteção social; ao trabalho e a serviços que propiciem a igualdade de oportunidades. Esta lei também estipula que a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.
Isto é importante porque permitiu abrigar as pessoas com TEA nas leis específicas de pessoas com deficiência, como o Estatuto da Pessoa com Deficiência (13.146/15), bem como nas normas internacionais assinadas pelo Brasil, como a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (6.949/2000).
Outra Lei que amplia os direitos de pessoas com TEA foi sancionada em 8 de janeiro de 2020. Conhecida como Lei Romeo Mion, a Lei 13.977, criou a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea). A legislação vem como uma resposta à impossibilidade de identificar o autismo visualmente, o que gerava, e ainda gera, obstáculos ao acesso a atendimentos prioritários e a serviços aos quais os autistas têm direito, como estacionar em uma vaga para pessoas com deficiência. O documento é emitido de forma gratuita por órgãos estaduais e municipais.
Também vale destacar algumas legislações que regulam questões mais específicas do cotidiano, tais como:
– Lei 13.370/2016: Reduz a jornada de trabalho de servidores públicos com filhos autistas. A autorização tira a necessidade de compensação ou redução de vencimentos para os funcionários públicos federais que são pais de pessoas com TEA;
– Lei 8.742/93: A Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), que oferece o Benefício da Prestação Continuada (BPC). Para ter direito a um salário mínimo por mês, o TEA deve ser permanente e a renda mensal per capita da família deve ser inferior a 25% do salário mínimo. Para requerer o BPC, é necessário fazer a inscrição no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico) e o agendamento da perícia no site do INSS;
– Lei 14.624: A Lei Cordão de Girassol identifica pessoas com deficiências ocultas através do uso de um cordão de fita com desenhos de girassóis. Pode ser utilizado por autistas, mas é importante ressaltar que mesmo utilizando o cordão é necessário utilizar documento que comprove a deficiência, caso seja solicitado.