Família de Morretes faz bingo para arrecadar dinheiro e tratar filho com nanismo
As suspeitas da síndrome de Acondroplasia começaram ainda aos 6 meses de gestação, numa consulta de rotina do pré-natal. A obstetra percebeu alterações nas medidas do fêmur e do úmero do bebê, daí surgiu a possibilidade do pequeno Samuel, de Morretes, ser diagnosticado com nanismo.
Logo após o nascimento, as suspeitas se confirmaram: o menino nasceu portando a síndrome genética que afeta a ossificação endocondral e é uma das causas mais comuns de nanismo. “No dia 09 de dezembro de 2021 nasceu meu filho Samuel. Um bebê lindo, forte e iluminado. Alguns minutos após o nascimento veio a confirmação do nanismo. Mas, ao olhar nos olhos dele, me veio uma paz. Eu percebi que ele era um presente muito valioso e raro que Deus tinha nos dado”, lembra a mãe, Amanda Hubie Duszcazk, que também tem outros dois filhos meninos.
Com o diagnóstico, a família procurou apoio em organizações de pais com filhos especiais e achou a comunidade “Somos Todos Gigantes”, um grupo que os acolheu e prestou todas as informações necessárias para que a família buscasse o tratamento adequado para o bebê Samuel.
A mãe conta que, nos primeiros meses de vida, eles levaram o filho para vários especialistas, a fim de garantir que a saúde da criança estivesse em perfeita ordem. Ainda com um mês, o menino foi levado ao geneticista, um passo importante na busca pelo tratamento da síndrome.
“O geneticista nos explicou o passo a passo para conseguir o Voxzogo, um medicamento aprovado pela Anvisa em 2021 e que ajuda no crescimento dos ossos, desde que a criança faça uso da medicação a partir dos 2 anos”, explica Amanda.
Para conseguir a medicação, que custa, em média, R$ 2 milhões anualmente e deve ser aplicada até os 16 anos, a família contratou uma advogada especializada para entrar com ação judicial e solicitar uma liminar para que o Estado custeie o remédio.
Além do pagamento da advogada, que ficou em torno de R$ 49 mil, a família precisou pagar a medicação e o exame genético, que custou R$ 2 mil. Os altos custos do processo ainda envolvem a compra de uma geladeira especializada em armazenar a medicação, que varia entre R$ 6 mil e R$ 8 mil.
“O valor total dos gastos, de quase R$ 60 mil, se tornou impossível de arcarmos neste momento. Para conseguir mais dinheiro, nossa família, amigos e conhecidos abraçaram a causa e deram ideias para arrecadarmos a quantia e garantirmos a qualidade de vida do Samuel”, diz a mãe.
Evento de arrecadação
Uma das alternativas encontradas pela família foi a realização de um bingo. Os valores simbólicos de R$ 5 a unidade e R$ 10 em três cartelas serão utilizados no pagamento das despesas, especialmente dos honorários advocatícios, até que a família consiga a medicação com o Governo.
O evento será realizado no dia 19 de março, no Educandário de Morretes, ao lado da Igreja Matriz, às 14h. Na ocasião, também serão vendidos pastéis, bolos, doces e bebidas. Todos os valores arrecadados serão destinados ao tratamento do menino Samuel.
Quem quiser participar, pode entrar em contato com Amanda pelo telefone (41) 99282-0856. A chave PIX para quem desejar realizar doações em prol do tratamento de saúde do bebê, que hoje está com um ano e dois meses, é o CPF 09771929976.
