Uma em 100 milhões de pessoas: família precisa de ajuda para tratamento de criança com síndrome rara  

Uma síndrome genética muito rara, presente em uma a cada 100 milhões de pessoas, com menos de 10 casos registrados no Brasil, até o nascimento da pequena Yohanna, agora com três anos. Moradora de Pontal do Paraná, a família foi surpreendida com um parto prematuro, realizado no Hospital Regional do Litoral, em Paranaguá, aos oito meses de gestação, e logo foi transferida para um hospital na Região Metropolitana de Curitiba. O diagnóstico definitivo só veio cinco meses após o parto, cirurgias e exames genéticos: Trissomia do Cromossomo 9 do tipo mosaico (T9M).

Desafios

A condição genética acarreta diversas más-formações, dentre as quais as mais comuns são deformações no crânio e no sistema nervoso, comprometimento neurológico, problemas cardíacos, nos rins e no sistema osteomuscular.

Devido às más-formações, Yohanna ou Yoyoh, como a família chama a pequena guerreira, já passou por seis cirurgias.

“Com 48 horas de vida já fez a primeira de atresia duodenal. Depois, novamente, com 20 dias, a da sonda gástrica. Do olhinho direito já foram duas cirurgias também, além do catéter. Ela é muito guerreira e muito feliz“, disse a avó da Yohanna, Célia Bakalarczyk.

De primeira viagem

Mesmo com a condição rara e tendo que passar por todos os desafios, os papais de primeira viagem, Flávio (30) e Millena (28) encaram todas as etapas com muito amor e parceria, incluindo alternar os períodos em que trabalham e se dedicam aos cuidados com a filha. Atualmente as terapias compreendem fisioterapia, fonoaudiologia, estimulação visual e terapia ocupacional, na APAE de Paranaguá.

Próxima cirurgia

Com displasia de quadril e luxação total do lado direito e escoliose, a cirurgia para correção será feita em um mês (agosto). O procedimento terá cobertura do plano de saúde da família. Após a cirurgia, Yoyoh ficará com o quadril imobilizado por 60 dias e um tratamento multiprofissional terá de ser feito em etapas, com início logo após a retirada do gesso.

Alto custo x rifa  

A clínica especializada fica em Tubarão (SC) e o tratamento tem um alto custo, como detalha a avó da Yoyoh. “Esse tratamento é intensivo e deve começar no máximo 4 dias após a retirada do gesso. Serão 6 fases, de 20 dias cada uma. Cada fase custa R$ 27 mil, então precisamos de R$ 90 mil para cobrir as duas primeiras e os equipamentos que ela terá de usar: carrinho postural, andador e órtese“, explicou Célia.

A família precisa garantir esse valor inicial, pois entrará com pedido judicial a fim de que o tratamento também seja custeado pelo plano de saúde, mas a pequena não pode esperar até a decisão judicial, uma vez que está em jogo a possibilidade de conseguir sentar sozinha e até caminhar, ou seja, qualidade de vida. 

Para arrecadar o valor necessário, a família está rifando uma moto CG 160 cilindradas zero quilômetro. A ação começou em junho e segue até conseguir alcançar a meta e garantir o valor inicial para o tratamento.

O sorteio está previsto para 14/11/2023, com transmissão ao vivo pelo Instagram da Yoyoh (@yoyoh_raquel), e todo dinheiro arrecadado será usado para custear o tratamento dela.

Como ajudar

O valor da rifa é de R$ 30,00 reais cada número, ou dois números por R$ 50,00.

O pagamento pode ser feito pela chave pix: 041985340283 – celular, em nome da mãe da Yohanna, Millena Bakalarczyk. Após realizar o pix, basta enviar o comprovante para o mesmo número, pelo WhatsApp: 41 98534.0283, identificando que está participando da rifa, e ela enviará o(s) número(s) da sorte.