Após reportagem do JB, deputado estadual tenta auxiliar jovem com fibrose cística
A reportagem Campanha para auxiliar jovem de Morretes reacende discussão sobre transplante de órgãos, publicada na última semana no site do JB Litoral, que relatava a condição de uma jovem de Morretes repercutiu por todo o Paraná e causou comoção até de políticos importantes, entre eles o deputado estadual Everton Marcelino de Souza, o subtenente Everton (PSL).
Após ler o relato, o parlamentar se prontificou a tentar auxiliar a jovem na conquista do medicamento que custa 25 mil dólares. A ideia é que o SUS disponibilize o remédio para todos aqueles que sofram da condição rara pulmonar que acomete Rafa.
Em contato com a reportagem, o deputado Everton relatou que ainda não conseguiu marcar um encontro com a jovem e a mãe dela devido a dificuldade de agendas, mas que pretende ter uma reunião com os responsáveis para ver em qual medida pode auxiliar nas alternativas que a família vem batalhando para alcançar.
Outro ponto levantado pelo legislador e que foi citado pela reportagem, é que se o diagnóstico de fibrose cística tivesse sido descoberto antes, talvez as condições de saúde de Rafaelle hoje fossem outras. Nessa mesma linha, Everton ressalta que o Paraná aprovou em setembro, novos exames que devem ser realizados já no teste do pezinho, em recém-nascidos.
O parlamentar cita que essa novidade é exclusiva do Paraná e que com o aumento dos laudos, as famílias saberão das condições dos seus bebês mais rapidamente. “Agora serão realizados exames para doenças genéticas, endócrinas e metabólicas para estabelecer o quanto antes os diagnósticos e promover o tratamento adequado”, ressalta o deputado que é autor da proposta na Assembleia Legislativa do Paraná (ALEP).
Além da fibrose cística, o exame também detecta problemas como hipotireoidismo congênito, doenças Falciforme e outras hemoglobinopatias, deficiência da biotinidase; entre outros.
O parlamentar ainda ressalta que é um avanço na saúde de todos os paranaenses, que passam a realizar exames mais detalhados, saindo na vanguarda do país. “A triagem ampliada vai possibilitar o rastreamento de mais de 100 doenças e contribuirá para diminuir significativamente a descoberta tardia, visando oportunizar à criança o tratamento adequado o mais breve possível”, finaliza.
