Campanha para auxiliar jovem de Morretes reacende discussão sobre transplante de órgãos


Por Publicado 06/10/2021 às 17h41 Atualizado 16/02/2024 às 15h24

Uma jovem morretense de 21 anos tem mobilizado e conscientizado toda a população do litoral acerca da importância da doação de órgãos. Necessitando de um transplante de pulmão bilateral há dois anos, Rafaelle Carolina Pereira precisa de um outro tratamento para se manter enquanto aguarda o órgão respiratório.

Como o valor do medicamento é alto, a família fez um financiamento coletivo e a situação acabou atingindo mais gente do que o esperado, como conta a própria família da jovem, ao citar que a iniciativa era pra ser algo entre parentes e amigos, mas que se expandiu. “O que é um alívio, já que o remédio é caro”, ressalta Tatiana Paschoetto, a mãe da menina.

Rafa, como é chamada de forma carinhosa pelos mais próximos, foi diagnosticada aos cinco anos de idade com fibrose cística, uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Atualmente, cerca de 70 mil pessoas em todo mundo sofrem da doença, além disso, o problema é conhecido por ser a condição genética grave mais comum da infância Quanto antes se descobrir a doença, melhor será o tratamento, por isso, logo no teste do pezinho, realizado em recém-nascidos, já é identificado a patologia. Como Rafa foi diagnosticada somente aos 5 anos, já é considerado um laudo tardio.

A jovem, que é apaixonada por esportes e sonha em ser comentarista esportiva, viu a doença se agravar enquanto crescia e chegou a um ponto em que o quanto antes houver a intervenção médica, maior será a sua qualidade de vida. Tatiana conta que a espera pelo transplante é desgastante, principalmente no período da pandemia. “[Lidar com essa situação] não tem sido nada fácil, à medida que o tempo passa e a doença se agrava. A Rafa está a quase 2 anos na fila do transplante (bilateral) de pulmão, e sem perspectivas, já que o Paraná realizou seu último e único transplante em dezembro de 2019, e após isso, mais nenhum outro foi realizado em nosso Estado”, diz a mãe da jovem

Também desde 2019 que as necessidades da menina, que é torcedora fanática do Coritiba, vem sendo maiores, já que ela conta apenas com 20% da função pulmonar e, em decorrência disso, não consegue manter uma rotina comum, sendo necessário utilizar oxigênio domiciliar de forma contínua nos últimos dois anos, além de passar por múltiplos tratamentos orais e endovenosos; fisioterapia pulmonar; e até internamentos, que se tornaram cada vez mais frequentes.

Saiba como ajudar

Imagem: Divulgação

Na tentativa de financiar os gastos com os tratamentos, a família da jovem abriu uma vaquinha coletiva nas redes sociais, mas ainda aposta em outras alternativas, como remédios genéricos. “Como manter um tratamento de 25 mil dólares mensais é algo inviável através de recursos próprios, ou até mesmo por campanhas ou vaquinhas, já que é incerto a garantia da arrecadação mensal necessária, optamos por apostar em um medicamento genérico, com custo mais acessível, se comparado ao Trikafta, e que está em vias de ser comercializado na Argentina. Sua previsão de comercialização é a partir do dia 21 de outubro. Dessa forma, iniciamos uma campanha com o intuito de garantir 6 meses de tratamento para a Rafa, para que ela consiga se manter estável durante esse período, e tenha condições de aguardar um parecer positivo da justiça, ou quem sabe outros meios de ter acesso a medicação. Tudo que a Rafa não tem nesse momento é tempo, tudo que ela precisa é esperança”, conclui Tatiana Paschoetto.

Para ajudar, é possível fazer depósitos pelo pix: trikaftapararafa@hotmail.com
ou na conta da Caixa Econômica Federal em nome de
Rafaelle Carolina P. Pereira
Agência: 0997
Conta: 810222321-7
Operação: 1288